L’Université des Patients, une initiative pionnière pour reconnaître et valider l’expertise des personnes malades, lance 2 nouveaux diplômes.

L’Université des Patients est un dispositif pédagogique innovant qui consiste à inclure dans plusieurs diplômes universitaires, dans le champ de la santé et de l’éducation thérapeutique, des personnes vivant avec une maladie chronique. Elle offre la possibilité à ses étudiants de vivre une expérience inédite d’accès, de reprise ou de poursuite d’études en puisant sur le capital de savoirs et d’expériences acquis pendant leur maladie.

Créée en 2009 à Paris par le Pr Catherine Tourette-Turgis (UPMC – Sorbonne Universités, Chercheure au conservatoire national des arts et métiers, Vice-Présidente du Conseil des formations de l’EHESP), l’Université des Patients a été soutenue et abritée, dès sa création, par la Fondation partenariale de l’Université Pierre et Marie Curie (UPMC).

Elle est désormais logée à la Faculté de médecine Pierre et Marie Curie. Pour ses concepteurs, “cette action s’inscrit au coeur des innovations sociétales et citoyennes pour faire connaître et reconnaître le savoir expérientiel des patients, valider l’expérience et les compétences acquises par les patients au cours de leur maladie et de leurs soins, former des patients à la recherche en sciences humaines et sociales, valoriser leurs contributions scientifiques, et enfin favoriser leur présence dans toutes les instances de décision en santé”. Les cursus universitaires sont animés par des chercheurs en pédagogie, des patients formateurs, des professionnels du soin, des représentants associatifs et institutionnels.

En 2016-2017, 55 patients vont suivre un diplôme universitaire : 20 en cancérologie, 20 en démocratie en santé et 15 en éducation thérapeutique. Et cette année, l’Université des Patients lance deux nouveaux diplômes en direction des patients : un DU “Accompagnement du parcours patient en cancérologie” et un DU “Démocratie en santé”.

Depuis sa création, l’Université des Patients a formé et diplômé 123 patients (DU ETP, Master, Doctorat) avec plus de 15 pathologies représentées (MICI, cancer, VIH, diabète, maladies rénales chroniques, SEP, BPCO, VHC, spondylarthrite ankylosante, lupus, maladies rares, maladies cardio-vasculaires, polyarthrite rhumatoïde, psoriasis, etc.). Chacun de ces diplômes offre la possibilité de débouchés : devenir acteur de santé, patient-partenaire, représentant d’usagers, patient-formateur, animateur de communautés de patients en ligne, concepteur et animateur de programmes d’ETP, responsable d’associations, consultant en santé,… 

Plus de 15 millions de Français, de tout âge, sont concernés par une maladie chronique (VIH, diabète, cancer, SEP, maladie inflammatoire chronique de l’intestin, etc.) soit près de 20 % de la population.

L’exemple de Christelle

Atteinte d’une maladie de Crohn et d’une spondylarthrite ankylosante à l’adolescence, Christelle a été arrêtée dans ses études à cause de sa maladie. Elle est arrivée en DU de l’Université des patients à l’âge de 27 ans par le biais de l’association François Aupetit où elle occupait des fonctions de bénévole et ensuite de salariée. Elle a obtenu le DU et par le biais d’une VAE et a intégré le cursus des deux années en master d’éducation thérapeutique. Elle a souhaité travailler dans le domaine de l’ETP au-delà du cadre de sa propre maladie, et a commencé par créer un organisme de formation. Elle a ensuite postulé à un poste de coordinateur en Education Thérapeutique au CHU d’Angers, initialement ouvert à un cadre de santé titulaire d’un M2. Elle a été recrutée il y a 1 an 1/2, et est actuellement en CDI.

Source :
www.egora.fr
Auteur : Dr Philippe Massol

Voir “Diplômes et cursus 2016-2017” sur le site de l’Université des Patients.