Les premiers « Ateliers e-santé » organisés par l´Agence des systèmes d´information partagés de santé (Asip santé), ce matin à Paris, ont été l´occasion pour Christian Saout, président du Collectif interassociatif sur la santé (Ciss), d´exprimer les attentes des usagers en matière de protection des données de santé. Un sujet très sensible dans le contexte de mise en œuvre du dossier médical personnel (DMP), de développement de la télémédecine et des échanges dématérialisés.
« Notre position fondatrice est de ne pas entraver le développement de ces nouvelles technologies qui peuvent améliorer la coordination des soins, la sécurité des soins et l´efficacité des prises en charge », a expliqué Christian Saout en préambule.
L´ « histoire houleuse » entre le DMP et les représentants des patients (en raison du caractère obligatoire du projet DMP initial et des sanctions dans le remboursement en cas de non « présentation » du DMP) a abouti à des avancées, a-t-il expliqué. La reconnaissance d´un « droit à l´oubli » permettant au patient de masquer certains faits de son passé médical – « une IVG à 17 ans ou un épisode de pathologie mentale », par exemple – en fait partie. L´élaboration d´un identifiant national de santé propre à chaque patient, qui soit différent du numéro de sécurité sociale, constitue également une petite victoire du Ciss.
Désormais, le Collectif attire l´attention des acteurs sur trois priorités : le consentement du patient à la communication de ses données médicales, « actuellement largement bafoué, notamment en ce qui concerne la consultation des données de remboursement du patient » ; la traçabilité des envois et des échanges avec les personnes habilitées par le patient ; et la sécurité du stockage des données.
Le Ciss estime par ailleurs de la responsabilité des pouvoirs publics d´assumer la « pédagogie des données de santé informatisées », en organisant notamment une campagne publique d´information sur leur bon usage. « Les gens doivent comprendre que ces données sont précieuses et ne doivent pas être communiquées aux employeurs ou aux assureurs », a précisé Christian Saout. Lequel a demandé, in fine, la mise en place d´un conseil national de l´informatisation des systèmes de santé « pour rendre la prospective publique plus transparente ».
Le comité d´éthique et de déontologie de l´Asip santé, présidé par le Dr Jacques Lucas (Cnom) et vice-présidé par Christian Saout, se réunira pour la première fois le 30 juin. Il devra se prononcer sur un guide de bonnes pratiques en matière de recueil du consentement des patients, élaboré par un groupe de travail collégial. Document « très concret », ce guide précise les situations dans lesquelles le consentement du patient doit être expressément recueilli, préconise d´étendre la notion d´équipe de soins (actuellement limitée à l´hôpital) à la médecine de ville, et de dématérialiser le consentement dans le cadre de la télémédecine, a expliqué la secrétaire générale de l´Asip santé, Jeanne Bossi.